基本上，整起事件爭端的論述焦點不應該過於聚焦在人文關懷的道德兩判上，這是因為：無論是病患本人、雙親家屬、主管單位、醫師專家抑或一般的陌生外人，理當都會有感同身受的人性情懷，這多少也指陳出來當政府不再補助藥費的消息一經傳開之後，自然是引來民眾憤憤不平的情緒反彈，但是，究竟該項決定措是一項令人匪夷所思的突兀舉措，還是背後有它值得進一步深邃論述的必要。
首先，所謂罕見疾病的本義指涉的是萬分之一以下的盛行率並且含括「罕見性」、「遺傳性」與「診療困難性」等三項指標所界定出來的某種疾病類型，像是苯酮尿症、威爾森氏症、軟骨發育不全症、特發性嬰兒動脈硬化、脊髓小腦性共濟失調、遺傳性表皮分解性水皰症、遺傳性細胞漿內體肌病變、Prader-Willi氏症候群、Angelman氏症候群等等，就此而言，藉由上述三項的綜合性指標亦進一步點明出來關於罕病的治療處遇，是有它包括醫治、過程和療效等等無法迴避與不可捉摸的結構性限制；連帶地，檢視該起「尼曼匹克症」事件的論述真義就不僅止於病患人數的稀少或是龐大的藥品費用，而是如何從病患個體範疇的難題困境，以擴及到集體的罕病家庭以及關於罕病醫治所隱含的整體成本等等的縝密思考。
僅以國健局突然喊停的舉措為例，無論是因為新藥的療效尚未明確還是藥品本身費用過高，真正的癥結還是在於國民健康保險制度的運作失靈及其體質良窳問題，這使得在收入與支出逐漸短絀、失衡底下，對於「尼曼匹克症」罕見病童藥費補助喊停一事，當只是其中一條引爆的燃點，也就是說，取消藥費補助此一教人不解的行政舉措，背後所直指的是關乎於整個健康保險制度之岌岌可危的崩解危機，因此，如何藉由「尼曼匹克症」事件以獲致應有的觀念教育，這或許才是激情過後所要加以推動的人文工程。
誠然，建基在包括繳費自助、強制納保、大數法則、費率精算以及規避風險等等社會保險的運作法則，說明了健康保險制度的真義不在於大病、小病抑或是重症或慢性等等疾病治療的涵蓋範圍，而是以民眾所普遍經常會出現的生病型態，來作為健康自主管理以及疾病治療處遇的運作原則；連帶地，健保制度的良窳好壞亦牽涉到當事者的個人保養與保健以及未雨綢繆而來的各項防範對策，就此而言，「罕見性」、「遺傳性」與「診療困難性」之於全民健康保險制度的弔詭乃是在於：罕見疾病的藥費補助除了在消極上會造成健保資源的排擠效應外，同時也模糊了社會保險制度實施上路時所應該要兼具的觀念教育充權，特別是如何將悲天憫人的直覺情感轉化成為某種的社會共識，亦即，基於相濡以沫的社會連帶責任，並且以特別預算成立專款專用的醫療救濟基金，藉此給予罕見病友及其家庭某種的制度性保障。
總之，對於「尼曼匹克症」事件的論述思考在於通盤的結構性解套，至少，在行動層面的改善對策上，馬上可行的是增加編列罕病的醫療經費補助，至於，回應於醫療資源排擠而來的質疑則是在於彰顯社會正義與病患權益的同時，積極籌設分軌與分流的醫療救濟基金，藉以讓罕見病友與病家獲得某種的制度性保障，畢竟，妳我一起呵護這一群墬落凡間小天使的同時，也同時在思索如何提昇台灣的文明內涵！！
〈本文謹代表作者個人意見〉