國政評論讓罕病的病友、家人不再孤單…:一場亟需關注的社會變革議題在當今的臺灣社會,隨著醫療科技的進步,對於疾病的認識更為日益加深,然而,罕見疾病患者(rare disorders)這一議題卻是依然被忽視,特別是如何深入探討罕病患者的生活狀況及其所需要介入的支持系統,對此,根據由罕見疾病基金會所公布的該項2025年3月28日