罕見疾病走過廿年
二○○○年二月我國公布了「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱「罕病法」），這是在 美國 、日本、歐盟與澳洲之後，世界第五個有此法律的國家。如今已經廿年了，這個法已默默地拯救了數百上千的家庭以及寶貴的生命。 回顧一九九○年代，在解嚴之後各式言論百花
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二○○○年二月我國公布了「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱「罕病法」），這是在 美國 、日本、歐盟與澳洲之後，世界第五個有此法律的國家。如今已經廿年了，這個法已默默地拯救了數百上千的家庭以及寶貴的生命。 回顧一九九○年代，在解嚴之後各式言論百花
纏訟6年的景文高中「玻璃娃娃」（先天性成骨不全症患者）顏旭男被陳姓同學抱下樓時跌倒致死案，日前 台灣 高等法院更一審再度作出較前次（地院二審）近乎180度逆轉的宣判；判定陳姓同學熱心助人，摔倒時仍緊抱顏旭男不鬆手，認定其並無疏失，因此判決陳
報載有位四歲大的膽道閉鎖症女童，遭到某鄉立托兒所的拒絕入學，雖然經過了協調可以允許入學就讀，但是，也相對提出包括要求家長全程陪讀以及簽立切結書等等的附帶條件，暫且不論最終的發展結果，關於罕病童與遲緩兒之學齡前的受教權益，是有它嚴肅思考的必要
這一、二天相繼出現關於罕見病友的新聞報導，包括有「三好式遠端肌肉無力症」的楊姓病友覓得良緣共渡一生；至於， 2歲多的曾姓小妹妹 拔呼吸器後也是堅強地抵抗病魔的挑戰，而這些讓人感動的真情事蹟，亦有它回歸到殘障家庭如何得以穩健運作以及分級風險支